Ratlosigkeit und Inkompetenz

Vor 8 Jahren hätte ich mir nicht vorstellen können, einmal so krank zu sein. Ich fühlte mich fit, war beruflich stark belastet und auch voll belastbar. Meine Arbeit machte mir Spaß. Dann ging es plötzlich steil bergab. Heute besteht mein Bücherregal zur Hälfte aus medizinischer Fachliteratur. Außerdem beansprucht der Schriftverkehr mit meiner "hervorragenden" Privaten Krankenversicherung bzw. den inzwischen beteiligten Rechtsanwälten bereits mehrere Ordner. Der folgende Erfahrungsbericht gibt den Krankheitsverlauf aus Platzgründen stark verkürzt wieder. Insbesondere über meine Erfahrung mit Ärzten könnte ich noch einige weitere Seiten füllen.

Eine wesentliche Erkenntnis stelle ich an den Anfang: Im deutschen Gesundheitswesen geht es oftmals weder um optimale medizinische Versorgung, noch um Gesundheit bzw. deren Wiederherstellung. Es geht lediglich um GELD! Gesundheit bzw. deren Abwesenheit ist in Deutschland (und nicht nur hier) ein riesiger Markt und Wirtschaftsfaktor. Eine höchst lukrative Branche für Menschen, die ihr Geld anlegen möchten. Für ernsthaft erkrankte Meschen, die auf dieses Gesundheitssystem angewiesen sind, kann es der absolute Horror sein. Wie heißt es so schön: "The winner takes it all".

 

Der folgende Erfahrungsbericht soll aber kein "Jammerbericht" sein. Er ist auch nicht geschrieben um Mitleid zu erzeugen. Im Gegenteil! Lachen ist ausdrücklich erlaubt. Das Leben ist ohne eine ordentliche Portion Humor nur halb so schön!
 

 

 

Im April 1999 erkrankte ich an einem Magen-Darm-Infekt. Alles nicht so dramatisch, so etwas hatte ich auch vorher schon mal gehabt. Immerhin brachte ich 3 Tage im Bett zu. Aber die Zeit danach war irgendwie komisch. Ich erholte mich nur sehr langsam. So etwas kannte ich nicht. Auffällig waren starke Muskelschmerzen in beiden Beinen. Das war so schlimm, dass ich wochenlang vor Schmerzen kaum laufen konnte. Nach 2 Monaten war zwar alles wieder soweit ok, aber richtig gut fühlte ich mich nicht. Etwas schlapp und irgendwie merkwürdig antriebslos, war ich insgesamt nicht wirklich auf der Höhe. Dazu kamen in unregelmäßigen Abständen leichte Schwindelgefühle und ein merkwürdiger Druck auf den Ohren und im Kopf. Vielleicht lag es doch am Stress? Den hatte ich zwar, aber ich empfand ihn als positiven Stress. Im November 1999 bekam ich dann abends meine erste Panikattacke mit Herzrasen. Es setzte eine Stunde nach dem Abendessen ein, dauerte 30 Minuten und war äußerst beängstigend. So etwas hatte ich zuvor noch nicht erlebt. Damals dachte ich sofort an einen Herzinfarkt - also ab zum Notarzt. Das EKG war ohne Befund. „Haben Sie Stress?“, fragte der Arzt. Am nächsten Morgen ging ich sofort zum Hausarzt. Diese merkwürdigen Beschwerden wurden mir jetzt doch etwas zuviel. Der Doc ordnete sofort ein großes Blutbild an und wollte meine Schilddrüse untersuchen. „Ihre Beschwerden deuten auf ein Schilddrüsenproblem hin“. Die Untersuchung ergab keine Auffälligkeiten. Die Blutwerte waren in Ordnung und im Ultraschall war die Schilddrüse wohl auch unauffällig. „Eine typisch rheinische Schilddrüse“, meinte der Doc. „Im Rheinland herrscht Jodmangel“. Aha! Das sagte mir jetzt nicht so viel, aber ich war erstmal beruhigt. Medizinische Themen interessierten mich zu dem Zeitpunkt nicht wirklich und meinem Hausarzt brachte ich grenzenloses Vertrauen entgegen. Von nun an verwendete ich im Haushalt ausschließlich Jodsalz. Ein großer Fehler!!!
 

 

Es wurde schlimmer. Immer wieder diese Schwindelgefühle. Nachts hatte ich seltsame Muskelzuckungen in Armen und Beinen. Immer wieder das Gefühl im nächsten Moment umzukippen. Ich versuchte zu ergründen, wann und warum es mir schlecht ging. Sehr schnell bemerkte ich, dass es meistens nach dem Essen losging. Insbesondere Milchprodukte bekamen mir offenbar nicht gut. Bei meinem Hausarzt war ich mittlerweile Dauergast. Sein nächster Versuch war eine Magenspiegelung. Auch hier war alles ok. Eventuell eine ganz leichte Magenschleimhautreizung. Die verordneten Säureblocker blieben vollkommen wirkungslos. Es folgte noch ein 24-Std.-EKG. Auch hier: Keine Auffälligkeiten.
 

Immer öfter ging es mir schlecht und ich verlor deutlich an Gewicht. Die merkwürdigen Panikattacken suchten mich nun verstärkt nachts heim. Ich wachte auf, schweißgebadet mit heftigem Herzrasen und einer unbeschreiblichen inneren Unruhe. In der Zeit schluckte ich jeden Abend mindestens 3 Dragees Baldrian-Nacht. Morgens wachte ich meist total gerädert auf. Da meine Beschwerden nach der Nahrungsaufnahme schlimmer wurden, vermutete mein Doc eine Reaktion auf Lebensmittel. Also ab zum Allergologen. Diverse Prick- und Bluttests wurden durchgeführt. Zusätzlich auch ein Lactose-Toleranztest. Ergebnis: An der Lactose lag es nicht! Aber es bestanden wohl Nahrungsmittelallergien auf Eier, Roggen und Weizen. „Sie müssen Ihre Ernährung grundlegend umstellen“, empfahl der Allergologe. „Dinkelbrot ist eine gute Alternative“. Zusätzlich verschrieb er mir eine Cortisonsalbe für die Ekzeme, die sich mittlerweile an beiden Unterschenkeln gebildet hatten. Überhaupt war die Haut dort staubtrocken und juckte fürchterlich. Das Dinkelbrot schmeckte super, hatte aber leider keinerlei positive Auswirkungen auf meinen Gesundheitszustand. Die Ekzeme verschwanden durch die Cortisonsalbe sofort. Leider waren sie nach deren Absetzen auch genauso schnell wieder da. „Sie sollten die Salbe dauerhaft anwenden“, erklärte der Allergologe beim Kontrollbesuch. Das wollte ich eigentlich nicht! Mir wäre lieber gewesen, er hätte nicht an Symptomen herumgedoktert, sondern die Ursache gefunden. Damit stellte ich ihn allerdings offenbar vor eine fast unlösbare Aufgabe. Dass die Verdauungsbeschwerden nicht besser wurden besorgte ihn. Ich sprach ihn auf Candida an. „Pilze hat jeder im Körper. Das hat nichts mit ihren Beschwerden zu tun. Dieser Candidawahn ist eine Modeerscheinung“, erklärte er. Zu der Zeit war ich bereits Privatpatient und bestand jetzt auf einer Untersuchung auf Candida. Widerwillig stimmte der Doc zu. Nach drei Wochen dann der Anruf: „Sie haben eine erhebliche Belastung mit Candida-albicans.“ Also doch! Der Allergologe verordnete mir Nystatin. Ich war insgesamt froh, endlich eine Erklärung für meine Probleme gefunden zu haben. Leider blieb das Nystatin und auch die begleitende zuckerfreie Diät vollkommen wirkungslos. Es ging weiter bergab. Jetzt kamen ständige Durchfälle dazu und ich baute körperlich ab. Mit nur noch 57kg bei 1,85m Körpergröße ging ich dann zu einem Gastroenterologen, der mir sagte:. „Machen Sie sich mal keine Sorgen, Sie sind vollkommen gesund – Vielleicht sollten wir noch einen Aids-Test durchführen?“. Na toll! Allerdings waren im großen Blutbild die Leukozyten und Lymphozyten unterhalb der Normwerte, Eisen und Kalium waren auch im Keller und der Bilirubinwert deutlich erhöht. Für den Arzt war dies aber insgesamt kein Grund nachzuforschen was genau los war. „Sie haben Morbus Meulengracht, aber das ist nur ein Gendefekt, vollkommen harmlos“. Wie beruhigend. Eine vorgeschlagene Darmspiegelung lehnte ich dankend ab. Die geschilderten Symptome ignorierte er.
 

Erstaunlich war, dass es mir abends fast immer wesentlich besser ging als morgens. Teilweise war ich abends sogar völlig beschwerdefrei. Mit dieser Beobachtung konnte jedoch keiner der behandelnden Ärzte etwas anfangen. Aus heutiger Sicht ist mir klar, dass ich bereits damals unter einer ausgeprägten Nebennierenschwäche litt.
 

 

 

Nun bekam ich auch Probleme mit den Ohren. Des Öfteren litt ich unter starkem Tinnitus und glaubte mehrmals an einen Hörsturz, da ich stundenlang auf einem Ohr weitgehend taub war. Auch hier traten die Beschwerden meist ca. eine Stunde nach dem Essen auf. Die Gehörgänge verstopften und immer wieder mussten die Ohren ausgespült werden. Der HNO-Doc schlug mir einen Urlaub an der Nordsee sowie die prophylaktische Entfernung der Mandeln vor. Die geschilderten Symptome interessierten ihn nicht weiter.
 

Ich fühlte mich furchtbar. Ständig müde, mit permanent kalten Extremitäten und diesen unregelmäßig auftretenden Panikattacken war ich nur noch ein Schatten meiner selbst. Beruflich schleppte ich mich nur noch so durch den Tag. Kundentermine, die ich vorher mit Begeisterung wahrgenommen hatte, machten mir große Probleme. Ich hatte schon Stunden vorher Panik, dachte ständig daran, während des Gesprächs umzukippen. Grauenhaft. Die meisten Kontakte liefen nun über das Telefon. Meine Kollegen halfen mir wo sie konnten.
 

Immer wieder traten die Symptome verstärkt ca. 1 – 1 ½ Stunden nach dem Essen auf. Ich war ratlos. Da die Schulmedizin mir nicht helfen konnte, suchte ich im September 2000 eine Heilpraktikerin auf. Sie war die erste, die mir länger als 5 Minuten zuhörte. Eine Wohltat! Die Irisdiagnose ergab eine gestörte Darmflora sowie Probleme mit der Leber. Sie schrieb mir u.a. ein Milchzucker/Molkenpulver-Präparat zur Darmsanierung auf. Die Verköstigung dieses Präparates führte zu einer fürchterlichen Übelkeit und sofortigem Durchfall und erheblichen Kreislaufproblemen. Da ich ja nicht unter Lactoseintoleranz litt, konnte ich mir diese Reaktion nicht erklären. Auch die Heilpraktikerin war ratlos. Trotzdem waren die Zusammenhänge zwischen Beschwerden und Ernährung schon auffällig. (Heute weiß ich, dass die Jodbelastung bei diesen Milchpulverprodukten oft um das 20fache des Tagesbedarfs erhöht ist. Außerdem hätte ich damals bereits konsequent auf Milchprodukte verzichten müssen.)
 

Der Horror nahm kein Ende. Im Oktober 2000 bemerkte ich erstmals Probleme mit den Augen. Die Sehkraft schien nachzulassen und außerdem hatte ich im rechten Auge merkwürdige Streifen und Punkte, die besonders vor weißem Hintergrund gut sichtbar waren und auch nicht verschwanden. Ich ging zum Augenarzt, der eine Blutung unmittelbar neben dem Sehnerv und eine beginnende Linsentrübung diagnostizierte. Erklären konnte er mir diese Dinge nicht. Die Kontrolluntersuchung nach 2 Monaten ergab zumindest ein Verschwinden der ominösen Blutung. Mit der Linsentrübung musste ich wohl leben. „Bauen Sie Stress ab und machen Sie Sport“, empfahl er mir. Toller Tipp! Leider war ich für eine sportliche Betätigung körperlich viel zu schwach. Selbstverständlich schilderte ich ihm auch die begleitenden Gesundheitsbeschwerden. Er ignorierte sie. Ihn interessierte nur die Augenproblematik. Ich hatte auch eigentlich nichts anderes erwartet.
 

2001 wurde es dann innerhalb weniger Wochen besser. Ich erholte mich und wog nach einigen Monaten 15kg mehr. Nur die trockene, juckende Haut mit ekzemartigen Stellen an den Unterschenkeln blieb. 2001 und 2002 waren gute Jahre. Ich fühlte mich einigermaßen fit, ohne jedoch eine Erklärung für den vorhergehenden Absturz zu haben. 2001 absolvierte ich ein stressiges Seminar an der ADG Montabaur. Am Ende stand die Prüfung zum Finanzökonom, die ich auch bestand. Allerdings fiel mir das Lernen schwer. Viel schwerer als bei vorherigen Seminaren. Ich musste richtig hart arbeiten und bestand die Klausuren doch immer nur mit mittelmäßigen Ergebnissen. Das kannte ich von früher so nicht. Jetzt machte sich sogar Prüfungsangst breit. Das gab´s bei mir noch nie. Lernen war jetzt anstrengend. Es fiel mir immer schwerer mich zu konzentrieren. Ich schob es zunächst auf mein Alter. Immerhin war ich schon über 30. Die äußerst dürftige Stressresistenz war jedoch zu diesem Zeitpunkt schon ein deutlicher Hinweis in Richtung einer Nebennierenschwäche mit Hypocortisolismus.
 

Im Herbst 2001 bekam ich zusätzlich Rückenprobleme. Ob Ischias, Bandscheibe oder etwas anderes .... das konnte natürlich wieder keiner feststellen. Ich war zeitweise nicht mehr in der Lage morgens aufzustehen und kroch auf allen Vieren aus dem Bett. Mein Hausarzt gab mir Spritzen und verordnete Massagen. Der Masseur „diagnostizierte“ eine Entzündung des musculus piriformis, das sogenannte Piriformis-Syndrom. Das klang interessant und ich war ja dankbar für jede Diagnose. Immerhin waren die Fangopackungen und Massagen angenehm .... und mit dem Masseur konnte man witzige Gespräche führen. Er war ein niederrheinisches Original. - "Der typische Niederrheiner ist aggressiv-gehemmt, weiß nix - kann aber alles erklären" (Hanns-Dieter Hüsch) . Fast zwei Seminarwochen versäumte ich, weil ich nicht in der Lage war mein Auto zu bewegen bzw. überhaupt in selbiges einzusteigen. Die Rückenschmerzen strahlten bis zum Knie aus und waren kaum zu ertragen. Überhaupt bemerkte ich in dieser Zeit erstmals, dass meine Füße öfter seltsam taub waren. Ich brachte das natürlich mit dem Piriformis-Syndrom in Zusammenhang. Arzt und Masseur konnten nichts damit anfangen und meinten es ginge von selbst wieder weg. So war es auch. Leider kam es auch immer wieder.
 

Nachts schliefen mir dauernd Hände und Unterarme ein. Mitten in der Nacht wachte ich auf und alles kribbelte und war taub. Äußerst unangenehm, aber auch das war nach einigen Minuten immer wieder vorbei. Heute weiß ich, dass man diese Erscheinung als Karpaltunnelsyndrom bezeichnet. Es tritt oft bei Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse als Symptom der Unterfunktion auf. Meine Ärzte hatten davon natürlich keinen Schimmer. Man riet mir zu einer Operation. Auch immer wieder auftretende Empfindungsstörungen in den Armen und ein merkwürdiges Kribbeln im Gesicht konnte sich keiner erklären.
 

2003 ging es dann wieder bergab. Die bereits bekannten Symptome – jetzt aber in der Extended-Version. Beim Einkaufen eine Panikattacke vom Feinsten. Ich musste meinen Einkaufswagen stehen lassen und verließ fluchtartig den Supermarkt. Herzrasen, Schweißausbrüche, Unterzuckerung, Zittern am ganzen Körper. Was war das bloß? Die Ärzte war ratlos. Die Symptome wurden nun stärker. Neben der ständigen Übelkeit gab es starken Haarausfall, Konzentrationsstörungen, Unterzuckerungen, Schlafstörungen, Juckreiz am ganzen Körper und ganz üble Wortfindungsstörungen. In einem Beruf mit Kundenkontakt ist es nicht lustig, wenn man stotternd und nach Worten suchend seinen Kunden gegenüber sitzt.
 

Die Augenbeschwerden wurden stärker. Ich war jetzt total lichtempfindlich und lief fast nur noch mit Sonnenbrille durch die Gegend. Mein Augenarzt erneuerte seine geniale Sportempfehlung und wollte alle 2 Monate eine Gesichtsfelduntersuchung zur weiteren Dokumentation der Linsentrübung machen. Wenn schon keine Ursache zu finden war, wollte er doch zumindest den weiteren Krankheitsverlauf schriftlich fixieren. Sicher gab es auch finanzielles Interesse. Immerhin war ich Privatpatient. Eine Hilfe war er leider nicht. Alle übrigen Symptome wurden weiterhin hartnäckig ignoriert.
 

Im Februar 2003 hatte ich dann nach dem Mittagessen eine heftige Panikattacke. Es war zum Verzweifeln. Der diensthabende Internist, den ich sofort aufsuchte, vermutete eine Unterzuckerung. Der Blutzucker war aber normal. Seine Diagnose: Roemheld-Syndrom. Das klang alles einleuchtend, aber es war wieder nur ein Symptom. Auch ein Roemheld-Syndrom hat ja Ursachen. Woher kamen die Verdauungsprobleme? Die Ursache blieb weiter im Dunkeln. Meine mysteriöse Erkrankung machte mir Angst, weil offenbar niemand willens oder in der Lage war, eine gesicherte Diagnose zu stellen. Inzwischen hatte ich eine Liste mit meinen gesammelten Symptomen aufgestellt, um bei den diversen Arztbesuchen nicht dauernd irgendetwas zu vergessen. Insgeheim hoffte ich natürlich auch, dass die Ärzte auf diese Weise einen besseren Überblick bekamen und vielleicht doch etwas fanden. Es musste doch einen Zusammenhang geben. Eine trügerische Hoffnung. Ich verlor wieder an Gewicht und fühlte mich schrecklich krank. Der morgendliche Blick in den Spiegel war erschreckend. Arbeiten war eine Qual und den eigenen Haushalt konnte ich nur noch notdürftig führen. An Gartenarbeit war schon lange nicht mehr zu denken. Dort entstand ein kleines Biotop. Stundenlang saß ich am PC und versuchte im Internet eine Lösung für meine Probleme zu finden. Die Symptomatik war für mich insgesamt so komplex und verwirrend, dass ich zu keiner wirklichen Lösung kam. Es konnte doch nicht sein, dass kein Arzt mit diesen Symptomen etwas anfangen konnte ;-( Es gab sich aber auch keiner wirklich Mühe.
 

Im Internet erfuhr ich zu der Zeit zum ersten Mal etwas über Zöliakie. Ich probierte glutenfreie Nahrungsmittel aus und stellte tatsächlich eine Verbesserung fest. Mein Hausarzt war begeistert von der Beobachtung. Wir glaubten, eine heiße Spur entdeckt zu haben. Der Antikörpernachweis war leider negativ und auch die Biopsie brachte keinen positiven Befund. Das war es also auch nicht. Schade!
 

Im Juli 2003 wurde mir von einer Kollegin Dr. Neufeldt in Düsseldorf als sehr guter Diagnostiker empfohlen. Ich übergab ihm meine Symptomliste und er war sich sofort sicher: Schilddrüse! Seine Diagnose nach Ultraschall: Morbus Hashimoto. Also doch die Schilddrüse! An dem Punkt war ich mit meinem Hausarzt vor 4 Jahren bereits gescheitert. Dr. Neufeldt nahm noch Blut ab und schickte mich zu diversen Fachärzten. Nach einer Woche waren die Blutwerte da und passten zum Sono-Befund. Hohe TPO-Antikörper. Also tatsächlich Hashimoto! Zusätzlich noch Vit-B6-Mangel. Ich sollte 50µg L-Thyroxin nehmen und dann nach 6 Wochen zur Kontrolle kommen. 
 

Jetzt wurde es richtig heftig. Nach einer Woche L-Thyroxin lag ich mit Herzrhythmusstörungen und Herzrasen im Notarztwagen. Von einschleichender Hormongabe wusste ich damals leider nichts und Dr. Neufeldt hatte mich darauf leider auch nicht hingewiesen. Diese heftige Reaktion auf Thyroxin ist übrigens typisch für eine Nebennierenschwäche. Nicht umsonst findet sich im Beipackzettel von L-Thyroxin der Hinweis, dass vor einer Substitution von Schilddrüsenhormonen immer die Nebennierenfunktion überprüft werden sollte. Aber welcher Arzt liest sich das schon durch. Im Krankenhaus dann die üblichen Untersuchungen. Unter anderem wurde auch Diabetes ausgeschlossen. Alles ohne Befund. Wie immer! Diesmal sollte das heiße Sommerwetter schuld sein! „Damit haben viele ältere Leute Probleme“, war der fachkundige Rat des leitenden Chefarztes. Mit 37 fühlte ich mich allerdings nicht wirklich alt. Und das L-Thyroxin? „Ist bei Hashimoto nicht notwendig. Ihre Werte sind normal. Setzen Sie die Hormone einfach wieder ab. Hashimoto erfordert eigentlich keine Behandlung. Das ist eine weitgehend symptomlose Erkrankung, die nichts mit ihren Beschwerden zu tun haben kann“. Gesagt getan, eine solche Attacke wollte ich nicht noch einmal erleben. Wo Dr. Neufeldt noch eine bereits stark verkleinerte Schilddrüse mit echoarmer Struktur und inhomogenem Aufbau im Ultraschall gesehen hatte, sah der Arzt im Krankenhaus nichts! Er bestätigte mir eine normalgroße Schilddrüse. Die Schilddrüsenwerte waren - wie immer - im Normbereich.
 

 

Ich vertrug immer weniger Nahrungsmittel. Zu der Zeit reagierte ich auf alles mögliche mit körperlichen Symptomen. Ich probierte diverse Diäten. Alles blieb wirkungslos. Nur baute ich leider körperlich immer weiter ab.
 

Besser wurde mein Zustand nicht. Der Sommer 2003 war unerträglich heiß und die Hitze machte mir schwer zu schaffen. In zunehmender Verzweiflung ließ ich mich 5 Wochen später von meinem Hausarzt in eine Klinik in Düsseldorf einweisen. Der Professor stellte auch hier die Diagnose „Hashimoto“. Und … Achtung Schenkelklopfer: „Ihre SD-Werte sind normal niedrig, aber Sie haben eine SD-Überfunktion. Nehmen Sie 5 Wochen lang Carbimazol.“ Das Präparat hemmt die Hormonproduktion der Schilddrüse und wird eigentlich bei Morbus-Basedow eingesetzt. Bei Hashimoto ist eine Therapie mit diesem Wirkstoff vollkommen wirkungslos. Bei einer Überfunktion wie sie gelegentlich im Anfangsstadium einer Hashimoto-Thyreoiditis vorkommt, sind bestenfalls Betablocker wirksam. „L-Thyroxin sollten Sie auf keinen Fall nehmen. Das ist bei Hashimoto nicht erforderlich. Die Erkrankung verläuft weitgehend symptomlos.“ Für diese haarsträubende Fehldiagnose brauchte der Professor eine Woche! Das brachte ihm eine Menge Geld und mir natürlich gar nichts außer einem ruhigen Klinikaufenthalt im Einzelzimmer. Auch in dieser Klinik wurde ein Ultraschall meiner Schilddrüse gemacht. Ergebnis: Alles vollkommen normal. Ich bin mir seitdem nicht mehr sicher, ob Ärzte überhaupt in der Lage sind, Ultraschallbilder richtig zu interpretieren. Lernt man das im Medizinstudium? Nach 5 Wochen wurde erneut Blut abgenommen. Die Werte waren unverändert im unteren Drittel der Norm. Es hatte sich absolut nichts verändert. Telefonisch teilte mir der Prof. mit: „Ihre Werte sind jetzt wieder normal, setzen sie das Carbimazol ab“. Auf meine Frage, was denn nun mit meinen Beschwerden sei, erhielt ich die Auskunft „Lassen Sie das mal neurologisch abklären. Es ist bestimmt psychosomatisch. Haben Sie viel Stress?“.

Weiß der Arzt nicht aus noch ein, kann es nur die Psyche sein.

Nach diesen Erfahrungen wurde ich doch misstrauisch und gewöhnte mir an, alle Blutbefunde in Kopie zu besorgen. Es wurde mir langsam klar, dass ich ohne Eigeninitiative vermutlich verloren war.


 

 

Konnte es überhaupt noch schlimmer werden? Ja, es ging noch weiter abwärts. Ich kam morgens kaum noch aus dem Bett vor lauter Muskelschwäche. Mir ging es teilweise körperlich so schlecht, dass ich mir abends nicht mehr sicher war, am nächsten Morgen noch aufzuwachen. Das Handy mit der vorprogrammierten Notfallnummer lag nachts immer in Reichweite. Ganz düstere Gedanken kamen dazu und nervende Stimmungsschwankungen. Mir war dauernd kalt und übel. Meine Familie war rat- und hilflos. Eine Bioresonanztherapie bei meiner Heilpraktikerin zur Entgiftung schlauchte mich noch mehr. Mein Körper wurde mit der angeblich so gesundheitsfördernden Entgiftung nicht fertig.
 

 

Im Februar 2004 ging dann nichts mehr. Ich wurde krankgeschrieben und suchte einen Immunologen auf. Auch hier wurde mir - wie bei der Heilpraktikerin - tatsächlich zugehört. Das Anamnesegespräch dauerte 40 Minuten!!!! Unfassbar! Eine absolute Ausnahme in deutschen Arztpraxen. Bereits vor dem ersten Termin erhielt ich einen umfangreichen Fragebogen. So wurde vieles schon im Vorfeld geklärt. Das Vorgehen empfand ich insgesamt als gut strukturiert und zielorientiert. Warum können andere Ärzte das nicht? Die Diagnose nach umfangreicher Blutanalyse lautete: CFS/CFIDS, Hypoglykämie, Neutrophilie, Lymphozytopenie, Eisenmangel, aktive Mycoplasma-pneumoniae-Infektion, chronisch persistierende Yersinien-Infektion mit V.a. extraintestinale Komplikationen, aktive Coxsackie-Virus-Infektion mit V.a. Herzmitbeteiligung reaktiv entzündlicher Natur, latente HHV-6 Infektion, EBV-Infektion, reaktivierte aktive VZV-Infektion, Gangliosid-Autoantikörper positiv, latente HSV-2 Infektion, relativer Mangel an höherkettigen Omega-3-Fettsäuren. Die Ergebnisse wurden mir nicht einfach nur übergeben sondern ich konnte sie mit 2 Ärzten ausführlich besprechen. Auch hier wurden alle meine Fragen in Ruhe beantwortet. Man hatte Zeit für mich. Natürlich musste ich hierfür zahlen, bekam dafür aber auch eine echte Dienstleistung. Solche Beratungen würde ich mir auch bei meinem Hausarzt wünschen, dem diese durch unser "hervorragendes" Gesundheitssystem aber so schlecht vergütet werden, dass sie unterbleiben. An seiner Kompetenz liegt es sicher nicht - er hat einfach keine Zeit für mich.
 

Der Horror nahm kein Ende. Ich verbrachte die Tage in meiner Wohnung. Einkäufe und Verpflegung übernahmen meine Eltern. Ich war dafür zu schwach. Oft schaffte ich nicht einmal den Weg zum eigenen Briefkasten. Die eingeleitete Immunbalancetherapie brachte dann endlich Verbesserungen. Ich erholte mich langsam und konnte im November 2004 meine Berufstätigkeit wieder aufnehmen. Nach 50 Infusionen und über 150 Spritzen schickte mich meine Private Krankenversicherung dann zum Vertrauensarzt, dem Leiter eines städtischen Gesundheitsamtes. Bereits vor der Untersuchung teilte er mir mit, dass ich vermutlich voll arbeitsfähig sei. Die oberflächliche Untersuchung dauerte eine halbe Stunde und erinnerte mich irgendwie an meine Musterung. Ergebnis: „Symptomenbildung bei psychischer Überlagerung – der Patient ist seit geraumer Zeit voll arbeitsfähig.“ Ich hatte also monatelang nur simuliert. Das schockte mich wirklich, denn bisher war mir Simulantentum vollkommen fremd. Der Herr Professor gab mir noch mit auf den Weg: „Sie sind zu dünn, deshalb arbeitet ihr Immunsystem nicht richtig“. Ach, so einfach war das also! Einfach mehr essen und schon wird es besser gehen! Ich hatte immer gedacht, dass die Gewichtsabnahme die Folge meiner Erkrankung war. Nun war sie plötzlich Ursache. Und: „CFS (Chronique-Fatigue-Syndrom) haben Sie jedenfalls nicht, denn davon bekommt man keinen Durchfall“. Aha!!!! Gut zu wissen. Endlich wurde ich von einem fähigen Mediziner kompetent aufgeklärt! Weiterere Feststellung im Gutachten: "Im Bereich der Mundhöhle zeigt sich ein saniertes Gebiss". .... und bei dem Professor war offenbar die Sehhilfe auch stark sanierungsbedürftig. Ich kann mich jedenfalls an keine Gebisssanierung erinnern. Während der halbstündigen Untersuchung stellte er noch fest, dass mein "formales Denken ungestört" war und "keine pathologischen Gedankeninhalte" vorlagen. Zudem war "die Bauchdecke weich und gut eindrückbar". Erstaunliche Feststellung, denn eine entsprechende Untersuchung der Bauchdecke erfolgte natürlich nicht. Vielleicht stellte er die Diagnose aufgrund einer Sichtprüfung. Davon habe ich des öfteren im KFZ-Inspektionsprüfbericht gelesen. Die Diagnose der Hashimoto-Thyreoiditis von Dr. Neufeldt hatte ich ihm natürlich auch vorgelegt. Daraus geht klar hervor, dass es sich bei mir um die in Deutschland häufige atrophische Thyreoiditis handelt, bei der eine Verkleinerung der Schilddrüse feststellbar ist. In seinem Gutachten wird daraus eine "Struma Hashimoto". (Struma = Kropf). Ob man diese gutachterliche Meisterleistung allerdings mit einer sanierten Sehhilfe in den Griff bekommt, wage ich ernsthaft zu bzweifeln. 
 

„Die Dummheit ist eine böse Eigenschaft. Aber sie nicht ertragen können, sich darüber aufregen und ärgern, ist eine Krankheit anderer Art, die der Dummheit nichts nachgibt und die gerade so unleidlich ist.“ Michel de Montaigne, (1533 - 1592)
 

 

Dieser Professor war nicht nur ein medizinisch-menschlicher Totalausfall, sein Bericht an die Krankenkasse war zugleich eine Aneinanderreihung von Fehldiagnosen und Unverschämtheiten. Wenn ich in meinem Beruf eine solche Arbeitsleistung abliefern würde, wäre sicher die fristlose Kündigung fällig. Wie der Mann sich in einer solchen Position halten kann, ist mir heute noch ein Rätsel. Auch hier ist aber sicher wieder Geld im Spiel. Die Krankenversicherung war über das Untersuchungsergebnis natürlich hocherfreut. Taggleich erfolgten am 6. Juli 2004 zwei Einstellungen. Die PKV stellte sämtliche Zahlungen und ich einen Rechtsanwalt ein.
 

 

Zwischenzeitlich diagnostizierte ein Immunologe eine starke Schimmelpilzallergie. Ein beauftragter Baubiologe untersuchte meine Wohnung und fand einen starken Befall mit diversen Schimmelpilzen. Resultat eines nicht fachgerecht sanierten Wasserschadens im Jahr 1998. Ich zog vorübergehend zu meinen Eltern in den Nachbarort. Die Immuntherapie musste ich jetzt abbrechen, da die Krankenkasse weder Behandlungskosten noch Krankentagegeld zahlen wollte. Im September bekam ich dann eine sehr schmerzhafte Gürtelrose. Auch hier zahlte die Krankenkasse weder die Behandlung noch den Lohnausfall. Im Gegenteil: Man forderte mich zu einer eingehenden Untersuchung in einer Klinik für Verhaltenspsychologie und Geriatrie auf. Ich lehnte dankend ab und handelte mir Beschimpfungen des zuständigen Sachbearbeiters ein. Der Schriftverkehr liest sich wie ein schlechter Krimi. Dass ich mich vor Schmerzen kaum bewegen konnte und eine lange Reise nach Bayern in die dortige Psychoklinik nicht möglich war, interessierte den Sachbearbeiter bei der PKV nicht. Im Gegenteil! Er bestand auf einer Untersuchung in genau dieser Klinik und bot mir sogar einen Krankentransport von NRW nach Bayern inclusive ärztlicher Begleitung an. Das machte mich noch misstrauischer, denn immerhin hatte ich den Besuch beim Herrn Professor noch in bester Erinnerung. Ich blieb stur und lehnte weiterhin ab. Vermutlich hätte man mir sogar noch einen Transport im Helikopter bezahlt. Einer wohnortnahen Untersuchung stimmte ich natürlich zu. Es sollte doch im Ballungsraum Düsseldorf-Mönchengladbach-Krefeld bzw. im angrenzenden Ruhrgebiet fähige Ärzte geben, die mich psychologisch untersuchen konnten. Da war meine PKV anderer Meinung. Ein Schelm wer Böses dabei denkt.
 

 

„Ignoranz ist die Summe aller Maßnahmen die man ergreift, um bestehende Tatsachen nicht sehen zu müssen“ (Sandra Pulsfort, *1974)

 

Immerhin hatte ich mich dank der Immuntherapie im Nov. 2004 soweit erholt, dass ich nach 10 Monaten wieder halbe Tage arbeiten gehen konnte. Ohne die umfassende Unterstützung meiner Eltern wäre der finanzielle Ruin ansonsten auch nicht aufzuhalten gewesen. Ich hatte immer geglaubt, für einen Krankheitsfall mit einer guten Krankenversicherung ausreichend vorgesorgt zu haben. Dass diese mich innerhalb weniger Monate fallen lassen und ganz einfach die Zahlungen einstellen könnte, war für mich bis dahin unvorstellbar gewesen. Für die Krankenkasse war ich jetzt ein lästiger Kunde, der negative Deckungsbeiträge brachte. Die wollten mich loswerden. Der Patient spielt in unserem Gesundheitssystem leider nur eine untergeordnete Rolle. Nicht umsonst sprechen Krankenkassen und Ärzte von "Patientenmaterial". Es geht letztlich nur um Geld.
 

Alles blieb sehr mühsam, von dem finanziellen Desaster ganz zu schweigen. Immer wieder die bekannten Symptome und dazu die körperliche Schwäche. Zu dieser Zeit erfuhr ich durch eine Bekannte von KPU. KPU = Kryptopyrrolurie ist eine Stoffwechselstörung, bei der der Körper Vitamin B6 und Zink ausscheidet und hierdurch ein Mangel an beiden Stoffen entsteht. Ich informierte mich und machte einen Test: Positiv! Das entsprechende Nahrungsergänzungsmittel Kryptosan schlug bei mir ein wie eine Bombe. Ich bekam davon starke Kreislaufprobleme. Bei meinen KPU-Recherchen im Internet stieß ich schnell wieder auf Hashimoto-Thyreoiditis. Offenbar war wohl doch etwas mit meiner Schilddrüse nicht in Ordnung und langsam kamen mir Zweifel, ob dieses Hashimoto so harmlos war, wie mir (ein)gebildete Schulmediziner immer wieder erzählt hatten. Der Sache ging ich jetzt auf den Grund. Im Internetforum für Hashimoto-Erkrankte wurde mir dann schnell klar, dass es einen eindeutigen Zusammenhang zwischen KPU und Hashimoto gibt. Überhaupt kamen mir die in vielen Beiträgen geschilderten Beschwerden sehr bekannt vor. Sie deckten sich zu 100 Prozent mit denen auf meiner langen Liste. Jetzt fügten sich die Puzzleteile langsam zu einem Bild. Allerdings musste ich selber puzzlen – meine Ärzte hatten keine Puzzleausbildung.


Ich hatte mich immer über meine niedrigen Lymphozyten, das erniedrigte Kalium und erhöhte Cholesterinwerte gewundert. Scheinbar ist dies bei Hashimoto vollkommen normal. Dass viele HT-Erkrankte einen Magnesiummangel haben, hatte mir noch kein Arzt erklärt. Dass Kalium nur bei ausreichend vorhandenem Magnesium vom Körper aufgenommen werden kann, wusste ich bis dahin auch nicht. Die einzige ärztliche Empfehlung zur Normalisierung meines Kaliumspiegels war bisher der Tipp zum verstärkten Bananenkonsum gewesen. Tagelang surfte ich nun im Hashimoto-Forum und besorgte mir Literatur und das notwendige Wissen über diese Krankheit. Die Beiträge zeigten mir nachdrücklich, dass Hashimoto absolut nicht die harmlose Erkrankung ist, als die sie mir von meinen Ärzten immer wieder dargestellt wurde. Ich besorgte mir das Buch von Prof. Heufelder u. Dr. Brakebusch („Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis“) und ging damit bewaffnet zu meinem Hausarzt. Er war zwar nicht wirklich überzeugt, aber verschrieb mir doch das geforderte L-Thyroxin. Ich begann in Eigenregie mit 12,5µg. Das war schon zuviel. Herzrasen und Übelkeit verstärkten sich. Kein Wunder bei meinen schwachen Nebennieren, aber davon wusste ich ja leider zu der Zeit noch nichts. Also runter auf 6,25µg und dann ganz langsam steigern. Im Januar 2005 habe ich angefangen und bin inzwischen (November 2005) nach mühsamen und langsamen Steigerungen meiner Hormondosis bei 100µg täglich angekommen. Der Beginn der Hormontherapie war mehr als anstrengend. Die Symptomatik verstärkte sich zunächst und ich war oft kurz vor der Aufgabe. Das angeeignete Wissen über die Krankheit und die notwendige Therapie war jedoch inzwischen so groß, dass ich mich durchkämpfen konnte.  
 

Wenn man an einer Autoimmunerkrankung der Schilddrüse erkrankt ist, sollte man Jod meiden. Das ist in Deutschland ein fast unlösbares Problem. Hierzulande wird neben dem exzessiven Gebrauch von Jodsalz sogar das Tierfutter jodiert, so dass man als Verbraucher praktisch keine Chance hat sich jodarm zu ernähren. Der Genuss von Milchprodukten ist für mich nur noch stark eingeschränkt möglich. Heute weiß ich, dass der Jodgehalt in einigen Lebensmitteln so hoch ist, dass bei normaler Ernährung die Tagesdosis von 100-200µg Jod für einen gesunden Menschen bei weitem überschritten wird. Das alles wird von den Befürwortern der Zwangsjodierung (Arbeitskreis Jodmangel) natürlich abgestritten. Man verbreitet immer noch das Märchen von Deutschland als Jodmangelgebiet. Dass es mir oft nach dem Genuss von Milchprodukten schlechter ging, ist kein Zufall, sondern eindeutig auf das enthaltene Jod zurückzuführen. Sicher gibt es Menschen, die Jod brauchen. Das kann aber kein Grund sein, die ganze Bevölkerung mit diesem Medikament zwangsweise zu „versorgen“. Als Bürger dieses Landes hätte ich zumindest gerne die Entscheidungsfreiheit, ob ich jodierte Nahrungsmittel kaufe oder nicht. Die Zwangsjodierung empfinde ich als eine Verletzung meiner Grundrechte! Im Übrigen gibt es inzwischen wissenschaftliche Untersuchungen, die einen deutlichen Zusammenhang zwischen der Jodierung der Lebensmittel und dem gehäuften Auftreten von Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse belegen. Aber auch hinter der exzessiven Jodprophylaxe in Deutschland stecken handfeste wirtschaftliche Interessen. Auf der Homepage des "Arbeitskreis Jodmangel" findet man unter der Rubrik "Förderer des Arbeitskreises Jodmangel" folgende Auflistung:

AKZO Nobel Salz GmbH,
Stade esco - european salt company GmbH & Co. KG, Hannover
Merck Pharma GmbH, Darmstadt
Nestlé Deutschland AG, Frankfurt/Main
Nestlé Nutrition GmbH, Frankfurt/Main
Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, Berlin
SteriPharm Pharmazeutische Produkte GmbH & Co. KG, Berlin
Südsalz GmbH, Heilbronn/München
 

Fördern die genannten Unternehmen nur den Arbeitskreis Jodmangel oder eventuell auch ihre eigenen Bilanzen?
 

Erste positive Reaktionen und Verbesserungen stellten sich bei einer Tagesdosis von 56,25µg L-Thyroxin ein. Die Müdigkeit ging zurück. Die Muskelschwäche in den Beinen und die Übelkeit verschwanden. Leider nur vorübergehend. Nach jeder Steigerung stellt die Schilddrüse zeitverzögert einen weiteren Teil ihrer Eigenproduktion ein und die typischen Unterfunktionssymptome treten erneut auf.
 

Seit Beginn der Hormonsubstitution ist auch ein anderes Symptom verschwunden, das mich seit meinem 18. Lebensjahr immer wieder begleitet hat. In unregelmäßigen Abständen (meist 2-3 mal im Monat) hatte ich seit dieser Zeit merkwürdige Einschlafattacken. Kurz vor dem Einschlafen schreckte ich plötzlich auf und bekam Herzrasen. Zusätzlich traten oft krampfartige Lähmungserscheinungen auf. Bei vollem Bewusstsein und beschleunigtem Puls war der Körper komplett bewegungsunfähig. Das ganze dauerte zwar immer nur wenige Minuten, fühlte sich aber sehr bedrohlich an. Meinem damaligen Hausarzt hatte ich diesen Zustand beschrieben, er konnte mir aber als Erklärung nur "posttraumatische Epilepsie" liefern. Ich hatte mit 18 Jahren einen Fahrradunfall und er vermutete einen Zusammenhang. Vor einigen Jahren hatte ich mich diesbezüglich neurologisch untersuchen lassen. Wie immer ohne positiven Befund. Der Neurologe vermutete psychosomatische Gründe. Weiß der Arzt nicht aus noch ein, ....... . Die Einnahme von Schilddrüsenhormon hat mich jetzt vollkommen von diesen Krampfzuständen befreit. Auch Einschlafattacken habe ich nicht mehr.
 

Die verlorene Lebensqualität der vergangenen 7 Jahre bringt mir das natürlich nicht zurück. Trotzdem möchte ich die vielen negativen und positiven Erfahrungen der letzten Jahre nicht missen. Inzwischen betrachte ich es als einen wichtigen Lern- und Entwicklungsprozess, den ich durchlaufen musste. Vieles hat sich in der Zeit geändert. Mein Vertrauen in die ärztliche „Kunst“ ist einer doch sehr nüchternen Betrachtungsweise gewichen. Heute bin ich diesbezüglich sehr kritisch und sehe den Arzt als gleichberechtigten Dienstleister. Sehr zufrieden bin ich mit meinem Hausarzt, der sich durch Lernfähigkeit und eine hohe Kooperationsbereitschaft auszeichnet. Er ist nicht der Gott in Weiß und ich fühle mich bei ihm einfach gut betreut. Ohne seine Unterstützung wäre ich heute längst noch nicht arbeitsfähig. Nach jedem Besuch habe ich seine Praxis optimistischer verlassen als ich sie zuvor betreten hatte. Er ist ein Arzt der bei Patienten den "Placebo-Effekt" auslösen kann ... auch wenn praktische Hilfe oft nicht möglich war, fühlte ich mich nach dem Arztbesuch besser. Von dieser Sorte gibt es leider viel zu wenig Mediziner. Es wird auch allerhöchste Zeit, dass die Hausärzte von der überbordenden Bürokratie entlastet werden. Sie brauchen endlich wieder mehr Zeit für die Patienten. 
 

 

Der unfreiwillig tiefe Einblick in unser Gesundheitssystem hat mich geschockt. Es ist unglaublich wieviel Inkompetenz gepaart mit dreister Abzockermentalität hier zu finden ist. Das wird dauerhaft nicht so bleiben können. Insbesondere das Wissen über Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse ist erschreckend gering bzw. teilweise überhaupt nicht vorhanden. Die Beiträge im Hashimoto-Forum unterstreichen das nachdrücklich. Nicht nur, dass die Erkrankung oft nicht bzw. viel zu spät erkannt wird, Erkrankte werden auch mit falschen Diagnosen nach Hause geschickt, die Beschwerden werden nicht ernst genommen und teilweise werden sogar falsche Therapien angeordnet (Antidepressiva etc.). Dieser Zustand, kombiniert mit der oft anzutreffenden ärztlichen Ignoranz, ist skandalös und nicht hinnehmbar. Die Fließbandmedizin war nicht in der Lage mir zu helfen. Wenn ich heute meine Symptome-Liste durchlese, könnte diese durchaus auch in einem Fachbuch für Endokrinologie entnommen sein. 
 

 

Meine Erkrankung ist gesellschaftlich nicht anerkannt. Mit einem Herzinfarkt oder einer Krebserkrankung wäre mir mehr Verständnis und Hilfe sicher. So wird mir oft Simulantentum unterstellt. „Stell Dich nicht so an“; „fahr mal in Urlaub“, „Du musst mal unter Menschen gehen“, „andere Leute lassen sich auch nicht so hängen“, „ich kann Deine Beschwerden nicht ernst nehmen“, „geht es Dir denn immer noch nicht besser?“, „Du kannst Dich ja mal wieder melden wenn Du wieder fit bist“.... usw.. Die Liste ähnlicher Sprüche könnte ich noch fortführen. Es gibt im Bekanntenkreis fast niemanden, der Verständnis für meine gesundheitlichen Probleme hat. Dass sogar manchmal kurze Telefonate nicht möglich sind, ist auch schwer zu vermitteln. Man erhält sehr schnell einen Weichei-Status. Natürlich leiden die Kontakte im Freundes- und Bekanntenkreis. Mit dieser Erkrankung weiß ich nie, wie es mir am nächsten Tag geht. Termine einzuhalten ist unmöglich. Inzwischen habe ich für mich beschlossen keine mehr zu vereinbaren. Das führt natürlich unweigerlich zu einer gewissen sozialen Isolation. Damit kann ich aber momentan gut leben, denn es nimmt mir auch den Druck, funktionieren zu müssen.
 

Andererseits habe ich in der Zeit aber auch viele Menschen kannengelernt, die Verständnis für meine Situation aufbringen und nicht nur an oberflächlichen Kontakten interessiert sind.
 

Es wird gerade in der globalisierten Wirtschaft viel von zunehmender Profitorientierung und sozialer Kälte gesprochen. Die menschliche Arbeitskraft scheint schnell austauschbar und nicht mehr viel wert zu sein. Alles wird finanziellen Interessen untergeordnet. Menschen die nicht mehr funktionieren, werden aussortiert. Wenn ich die Reaktionen vieler Ärzte und insbesondere das Verhalten meiner Krankenversicherung betrachte, kann ich diese Vorwürfe nur unterstreichen. Vollkommen gegenteilig hat sich mein Arbeitgeber verhalten. Meine Kollegen haben sich teilweise öfter und auch ehrlicher nach meinem Befinden erkundigt als Freunde und Bekannte. Das war für mich eine interessante Erfahrung. Als ich vor einem Jahr langsam versuchte, beruflich wieder Tritt zu fassen, konnte ich von der Krankenversicherung keinerlei Unterstützung erwarten. Auch hier hat sich mein Arbeitgeber mehr als vorbildlich und fair verhalten. Man bot mir sogar eine Teilzeitbeschäftigung mit individuell abgestimmten Arbeitszeiten an, ohne die eine Wiedereingliederung kaum möglich gewesen wäre.
 

Natürlich ist das alles mit erheblichen finanziellen Einbußen verbunden, aber Geld ist ja bekanntlich nicht alles. Überhaupt kann ich sagen, dass mir Geld heute lange nicht mehr so wichtig ist, wie noch vor 7 Jahren. Meine Krankenversicherung bzw. deren Vertreter werde ich in den nächsten Monaten vor Gericht wiedersehen. Man hat seit Juli 2004 nicht nur jegliche Zahlung von Behandlungskosten und Krankentagegeld verweigert, sondern sogar zuvor gezahlte Erstattungen zurückgefordert. Die Rückforderung erhielt ich pünktlich am 24.12.2004 per Post. Ein nettes Weihnachtsgeschenk. „Ihre Gesundheit liegt uns am Herzen“ ...“Wir sind für Sie da“ .... Werbefloskeln privater Krankenversicherungen über die ich heute, mit der Erfahrung der letzten Jahre, nur lachen kann.
 

Bis heute unterstellt mir die Private Krankenversicherung Simulantentum. Zitat aus einem Schreiben des beauftragten Anwaltes: "Die Beklagte (PKV; Anm.d.V.) bestreitet, dass die vom Kläger behaupteten Beschwerden vorhanden sind. Sie bestreitet des weiteren, dass die genannten Diagnosen richtig sind". Nach allem, was ich in den letzten Jahren durchgemacht habe, empfinde ich eine solche Äußerung als bodenlose Frechheit. Wie krank muss man eigentlich sein, um einen solchen Unsinn zu behaupten? Natürlich geht es um viel Geld, aber es gibt Grenzen. Wissen die PKV-Verantwortlichen, was sie mir da unterstellen? Genügen heutzutage finanzielle Interessen als Legitimation, auch den größten Schwachsinn zu artikulieren?
 

Insgesamt muss ich sagen, dass die letzten acht Jahre wirklich hart waren. Wenn ich gewusst hätte, was mir bevorsteht, wäre ich vermutlich „uff de Brück“ gegangen. Das Durchhalten hat sich aber gelohnt. Ich habe noch nie soviel über Menschen im Allgemeinen, Ärzte und meinen Körper gelernt wie in dieser Zeit. Verlorene Zeit war es jedenfalls nicht. Vielleicht kann ich mit meinen Erfahrungen auch anderen Betroffenen Mut machen.
 

Wichtig auf dem Weg zur Genesung und zum Leben mit Hashimoto ist für mich:
 

  • Niemals aufgeben, egal wie schlecht es auch geht!
  • Bei ärztlichen Diagnosen immer misstrauisch sein und grundsätzlich alle Befunde in Kopie aushändigen lassen
  • Sich selber informieren und den Austausch mit anderen Betroffenen suchen. Überhaupt ist das persönliche Engagement überlebenswichtig.
  • Im persönlichen Umfeld „aufräumen“, d.h., ich höre mir z.B. heute keine dummen Kommentare über meine gesundheitlichen Probleme mehr an. Die Beschäftigung mit solchen Zeitgenossen kostet zuviel Energie.
  • Volle Konzentration auf die eigene Genesung! Aber: Die Krankheit ist nicht Zentrum des Daseins. Sie ist ein Teil meines Lebens, darf aber nicht zu mächtig werden. Die Regie über mein Leben werde ich nicht kampflos aufgeben.
  • Immer den Humor bewahren! Es ist für mich wichtig, dass ich sowohl über Ärzte als auch über mich selbst lachen kann ;-)
  • Zuversicht bewahren! Das Glas ist mindestens halbvoll! Optimisten leben länger!

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Update März 2006: Es geht weiter aufwärts

Seitdem ich meinen Erfahrungsbericht hier veröffentlicht habe sind schon wieder drei Monate vergangen. Zeit für ein kurzes Update.

Ich nehme noch immer 100µg L-Thyroxin pro Tag und kann nur sagen, dass es mir von Woche zu Woche besser geht. Die Veränderungen sind manchmal kaum spürbar, aber im Rückblick stelle ich gegenüber Dezember bereits wieder eine echte Verbesserung fest. Seit Januar gehe ich auch die Behandlung meiner Stoffwechselstörung KPU mit der regelmäßigen Einnahme von Depyrrol konsequent an. Hier gab es zu Beginn eine Erstverschlechterung, jedoch hat sich der Körper inzwischen darauf eingestellt. Zusätzlich versuche ich histaminreiche sowie histaminfreisetzende Lebensmittel zu meiden. Die Übelkeit hat weiter nachgelassen.

Meinen Vollzeitjob kann ich seit Januar wieder wahrnehmen. Es ist auch für das Selbstwertgefühl wichtig, wieder voll im Berufsleben zu stehen, auch wenn ich an wenigen Tagen bestenfalls körperlich anwesend bin. Immer noch sind Tage dabei, an denen ich vor lauter Schwäche kaum vom Auto in mein Büro schaffe. Aber insgesamt geht es weiter aufwärts. Der Trend stimmt und es gibt ja eine alte Börsenweisheit, die da heißt „The trend is your friend“.
 

Wohnungstechnisch bewegt sich dank tatkräftiger Unterstützung durch meine Hashi-Schwester + Schwager und meiner Eltern auch einiges. In zwei Räumen ist bereits die schimmelabweisende Kalkfarbe an den Wänden. Bis zum Beginn des großen Fussballereignisses werde ich hoffentlich wieder in meine Wohnung umziehen können.
 

Weniger positiv entwickelt sich der Fight mit meiner tollen PKV. Hier fand zwischenzeitlich die mündliche Verhandlung vor dem Landgericht statt. Ein Ergebnis steht noch aus. Wenn ich darüber nachdenke, wie viel Geld mich diese Versicherung direkt und indirekt gekostet hat, wird mir ganz schlecht. Grob überschlagen sind es zwischenzeitlich ca. 50.000 Euro (Behandlungkosten, Krankentagegeld, Verdienstausfälle). Von der nervlichen Belastung will ich lieber gar nicht sprechen, denn immerhin hat mich diese Versicherung an den Rand des Ruins gebracht.

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Update Juni 2006: Abwärts

Unglaublich aber wahr - Die Krankheit hat mich wieder fest im Griff. Die Hormonbestimmung im März ergab folgende Werte: FT3: 78%; FT4: 55%. Das erschien mir etwas wenig, und so erhöhte ich meine Thyroxin-Dosis von 100µg auf 106,25µg. Mein Befinden war zu diesem Zeitpunkt nicht schlecht aber auch noch nicht optimal. Nach 4 Wochen ging es mir mit der neuesen Dosierung nicht wirklich gut. Die typischen Unterfunktions-Symptome waren wieder da. Ich war müde und hatte dauernd kalte Hände und Füße. Leider stand Ostern vor der Tür und mein Hausarzt machte Urlaub. Also erhöhte ich die Dosis nochmals von 106,25µg auf 112,25µg. Ein großer Fehler! Man sollte niemals (!!!) ohne vorherige Blutkontrolle die Hormondosis verändern. In den folgenden Wochen wurde es immer schlimmer. Ende Mai gab es dann die ersten Panikattacken seit anderthalb Jahren. Ich hatte üble Muskel- und Gelenkschmerzen, Herzrasen, Herzrythmusstörungen, Stimmung im Keller usw.. Das volle Programm. Endlich ging ich zur Blutkontrolle: Ergebnis: FT4 90%, FT3 91%; TSH < 0,05.
 

 

Seit dem 20. Juni habe ich mich dann doch wieder für die Ursprungsdosis 100µg entschieden. Nun wirken Schilddrüsenhormone leider nicht sofort. Das Dosierungschaos, das ich in den letzten Wochen angerichtet habe, muss ich nun ausbaden. Der Körper reagiert nicht nur auf Erhöhungen mit Anpassungsreaktionen. Am schlimmsten ist momentan ein ganz übler Kopfdruck, der mich fast täglich begleitet. Das fühlt sich an, als würde sich das Gehirn ausdehnen. Wenn überhaupt, kann das aber nur ein quantitativer Prozess sein. Qualitativ läuft wohl momentan nicht so viel - ansonsten wäre diese "Intelligenzleistung" hinsichtlich der missglückten Hormoneinstellung kaum zu erklären. Buße muss sein! Wer den Schaden hat, spottet jeder Beschreibung. Hatte ich erwähnt, dass inzwischen auch wieder 4 kg Gewicht verloren sind? Kein weiterer Kommentar.
 

Natürlich hat aber auch dieses ganze Theater eine positive Seite: Ich konnte meinen Hausarzt von der Untersuchung der Nebennieren überzeugen. Bei Hashimoto ist eine Schwäche der Nebennieren nicht selten. Termin ist der 11. Juli. Wenn sich diesbezüglich etwas ergibt, hat sich die Überdosierung tatsächlich noch gelohnt.
 

 

"Eins kann mir keiner nehmen ... und das ist die pure Lust am Leben!" (Geier Sturzflug, 1984)
 

 

Für alle Hashi´s die sich auch noch in der Einstellungsphase befinden, habe ich meine Blutwerte (FT3; FT4) in Abhängigkeit von der Dosierung graphisch aufbereitet. In der Grafik fehlt aus Übersichtlichkeitsgründen das TSH. Interessant ist, dass bei mir zu Beginn der Therapie FT3 immer um ca. 20% höher lag als FT4. FT3 ist das stoffwechselwirksame Schilddrüsenhormon. Es wird aus vom Körper (besonders in der Leber) aus FT4 hergestellt. Ein im Verhältnis zu FT4 erhöhtes FT3 deutet auf eine Funktionsschwäche der Nebenniere hin - insbesondere auf einen Cortisolmangel.

 

 

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Update Juli 2006: Volltreffer! ... Nebennierenschwäche

Es gibt interessante Neuigkeiten. Offensichtlich sind meine Nebennieren doch einigermaßen stark angeschlagen. Die Untersuchung des 24-Std.Urins blieb zunächst ohne Befund. Ich habe dann aber doch noch bei Antox ein Cortisol-Tagesprofil mittels eines Speicheltests anfertigen lassen. Die Ergebnisse sind wenig erfreulich.
 

Cortisol 8h 2,96 (4,0-12,0) = - 13,0%
Cortisol 13h 1,52 (1,5-5,0) =
+ 0,6%
Cortisol 20h 1,42 (0,4-1,5) = + 93,0%
 

Befund: Cortisoltagesrhythmik ist stark gestört; sehr niedriger Morgenwert; kaum vorhandener Tagesrhythmus; insgesamt Hypocortisolismus.
 

Die folgende Abbildung (Quelle: www.med4u.at) zeigt ein normales Cortisol-Tagesprofil. Bei mir verläuft die Kurve wesentlich flacher und insbesondere vormittags ist die Cortisolproduktion deutlich unterdurchschnittlich.

 

 


 












Cortisol wird in den Zellen der Nebennierenrinde hergestellt und ist ein sehr wichtiges Stresshormon. Es setzt bei Bedarf Energiereserven frei, hebt den Zuckerspiegel im Blut an (daher vermutlich auch die häufigen Unterzuckerungen, die sich kein Arzt erklären konnte) und verleiht die nötige Kraft, um dem Stress zu trotzen. Außerdem wirkt Cortisol verdauungsfördernd, erhöht die Absorption lebensnotwendiger Nährstoffe und dämpft eine Überempfindlichkeit des Verdauungssystems.
 

Kein Wunder, dass ich mit der Erhöhung der Schilddrüsenhormone nicht mehr so richtig weitergekommen bin. Der Befund erklärt auch, warum ich mich tendenziell abends immer wesentlich besser fühle als vormittags und nachmittags. Cortisol wirkt immunsuppressiv. .... und ich wundere mich, dass ich seit 7 Jahren keine Erkältung oder irgendeinen anderen Infekt mehr hatte. Muss ich noch erwähnen, dass Cortisolmangel Autoimmunprozesse begünstigt? Cortisol dämpft zudem die Umwandlung des Schilddrüsenhormons T4 in T3. Wenn ein Cortisolmangel besteht, wird somit verstärkt T3 erzeugt. Das ist endlich die Erklärung, warum mein T3 immer höher als T4 liegt und auch bei Dosissenkungen kaum abfällt.
 

 

Bevor ich mit der Cortisol-Substitution anfangen konnte, sollte noch ein ACTH-Kurztest gemacht werden. ACTH ist das Steuerungshormon, das von der Hypophyse ausgeschüttet wird und die Nebennieren zur Cortisolproduktion anregt. Beim ACTH Test spritzt man ACTH und testet dann im Abstand von 30-60 Minuten die Cortisolkonzentration im Blut. Den Test konnte mein Hausartz leider nicht durchführen. Ich musste zum Endokrinologen. Der Besuch reiht sich nahtlos in die bisherigen Ärzteflops ein. Hier ist eine Kostprobe des ersten Termins:
 

 

Zunächst wundere ich mich über die leere Praxis incl. Wartezimmer. Wenn mein Hausarzt nicht nachgeholfen hätte, wäre ein Termin erst in 4 Monaten zustande gekommen. Nach 10 min Wartezeit werde ich vom Arzt persönlich im Wartezimmer abgeholt. Er gibt mir die Hand und bittet mich Platz zu nehmen.

Arzt: "Lassen Sie mich mal raten .... Sie kommen garantiert aus der IT-Branche".
Ich: "Nein, wieso?"
Arzt: "Das merke ich schon am ersten Händedruck. Wenn es nicht die IT-Branche ist, dann sind sie Lehrer."
Ich: "Zweiter Fehlversuch!"
Arzt: "Auf jeden Fall sind Sie ein psychosomatischer Typ."
Ich: "Aha. Ich bin eigentlich wegen meiner schlechten Nebennierenwerte hier."
Arzt: "Ja, bei Ihnen ist der Tagesablauf verdreht"
Ich: "Was heisst das?"

Arzt: "Sie machen gewissermaßen die Nacht zum Tag. Sie müssten mal zur Ruhe kommen. Dann schlafen Sie auch wieder besser".
Ich: "Ich schlafe ganz ausgezeichnet."
Arzt: "Das kann sein, aber Ihre Hormone sind inversiert. Das ist ja auch kein Wunder bei der alltäglichen Stressbelastung. Telefon, Internet, Termine."
Ich: "Machen Sie mir mal einen Vorschlag, wie ich die Cortisolproduktion meiner Nebennieren wieder in den Griff bekomme."
Arzt: "Sie müssten länger schlafen und außerdem können Sie mal die Schilddrüsenhormone absetzen."
Ich (erstaunt): "Wo ist da der Zusammenhang?"
Arzt: "Sie nehmen ein Medikament, das Sie nicht benötigen. Ihre Schilddrüsenhormonwerte sind vollkommen in Ordnung."
Ich: "Ja, sie sind so gut, weil ich Hormone nehme. Bei Hashimoto sollte man doch die Schilddrüse hormonmäßig entlasten oder?"
Arzt: "Nur weil da ein paar Antikörper im Blut rumschwimmen, braucht man kein Thyroxin - das setzen wir mal ab. Außerdem möchte ich mir Ihre Schilddrüse mal im Ultraschall ansehen und dann testen wir im Blut noch die Antikörperwerte."
Ich: "Warum das, wenn die Antikörper sowieso unwichtig sind?"

 

Auf die letzte Frage gab es keine Antwort. Es wurde aber noch besser:
Arzt (beim Ultraschall): "Ahja, da ist ja die Schilddrüse. Das sieht schon sehr nach Hashimoto aus. Das Organ ist stark angegriffen. Das Gewebe ist entzündet."
Ich: "Wie groß ist die Schilddrüse denn noch?"
Arzt: "Ja ... also ... genau kann ich das nicht erkennen. Das Gewebe ist schon stark aufgelockert. Sie ist so in der Nähe der unteren Normgrenze."
Ich: "Diese Diagnose haben vor Ihnen ja nun schon drei andere Ärzte gestellt. Das ist nichts neues mehr. Mich würde ja mehr interessieren, was jetzt mit den Nebennieren los ist."
Arzt: "Dafür machen wir beim nächsten Mal noch einen ACTH-Test. Wie fühlen Sie sich denn mit den Werten?"
Ich: "Eigentlich furchtbar schlecht. Besonders morgens früh. Abends geht es meistens viel besser."
Arzt: "Wir testen das mal mit dem Cortisol, aber das liegt bestimmt an Ihrem verdrehten Tagesablauf. Das ist fast immer psychosomatisch. Wir sehen uns dann in einer Woche. Ich wünsche Ihnen noch einen schönen Tag und freuen Sie sich einfach auf heute abend. Dann geht es Ihnen ja wieder gut."

 

 

Im schriftlichen Befund, den ich nach einigen Kämpfen nach ca. 4 Wochen bekommen habe, steht, dass der Verdacht (!!!) auf eine Autoimmunthyreoiditis besteht. Die Antikörper sind deutlich positiv, was einen Verdacht eigentlich zu einem Beweis macht. Plötzlich kann der Arzt im Befund auch konkrete Angaben zur Größe der Schilddrüse machen. Linker Lappen 7ml, rechter Lappen 3 ml. Diagnose: "Die Hormonlage ist inversiert. Die Schilddrüsenhormone sollten komplett abgesetzt werden. Eine Nebenniereninsuffizienz kann ausgeschlossen werden". Dass keine Insuffizienz der NNR vorliegt war meinem Hausarzt und mir eigentlich schon vorher klar. Es ging uns um konkrete Vorschläge zur Behandlung der offensichtlichen Nebennierenschwäche mit niedriger Cortisolproduktion. Bei der telefonischen Befundbesprechung habe ich den Endokrinologen dann nochmals darauf angesprochen.
 

Ich: "Herr Dr. wie erklären Sie sich denn jetzt das schlechte Cortisoltagesprofil? Was kann man denn da machen?"
Arzt: "Herr N. ich habe keine Ahnung. Ich weiß es nicht".
 

Nur nochmal zur Erläuterung: Besagter Arzt ist Endokrinologe! (Endokrinologie = Lehre von den Hormonen) Warum er sich mit Hormonen offensichtlich nur suboptimal auskennt, bleibt mir ein Rätsel. Irgendwas muss da im Studium falsch gelaufen sein.

 

 

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Update Oktober 2006: Zeit für Veränderungen

 Inzwischen habe ich die Therapie mit Hydrocortison (natürliches Cortisol) begonnen. Zunächst hat mir mein Hausarzt nur 2,5mg, dann 5 mg verordnet. Damit kam ich überhaupt nicht zurecht. Die Beschwerden wurden schlimmer. Ich habe ihn dann aber doch von einer höheren Dosierung (20-25mg) überzeugen können. Diese Menge wird auch von Dr. Hertoghe (Hormonspezialist) als unbedenklich angesehen. Ganz wohl war ihm bei der Verordnung nicht, aber ich durfte es trotzdem versuchen. Genau diese Einstellung gefällt mir so. Ich weiß gar nicht, wo ich heute ohne die Kooperationsbereitschaft meines Hausarztes wäre.
 

 

Mit einer Dosierung von 25mg (15-10-0) ging es dann deutlich besser. Endlich kann ich morgens ohne Kreislaufprobleme zur Arbeit fahren. Mitterweile (Ende Okt.06) habe ich schon auf 20mg reduziert. Mal sehen, wie lange ich meine Nebennieren noch entlasten muss. Ich habe dann aber auch gleich eine weitere Veränderung vorgenommen und mir Armour Thyroid besorgt. Es handelt sich hierbei um natürliche Schilddrüsenhormone. Das Präparat wird aus getrocknetem Schweineschilddrüsenextrakt hergestellt. Es riecht übrigens auch so. Die Packung ist gewissermaßen ein Saustall im Miniaturformat. Damit man das ländliche Aroma auch genießen kann, sollte man die Tabletten, anders als L-Thyroxin, langsam unter der Zunge zergehen lassen. Armour enthält neben T4 auch T3 und wird von vielen Hashimoto-Patienten besser vertragen als reines Thyroxin. Das funktioniert offensichtlich bei mir auch. Im Vergleich zum L-Thyroxin ist die Wirkung gleichmäßiger und insgesamt angenehmer. Natürlich wird Armour von der Krankenkasse nicht gezahlt und außerdem muss man es aus den USA importieren. Eine Bestellung im Internet (Großbritannien) ist seit Oktober 06 leider nicht mehr möglich. Die Bestellung erfolgt über eine deutsche Apotheke und dazu benötigt man natürlich ein ärztliches Rezept. Um dieses zu erlangen ist man auf einen Arzt angewiesen, der es verordnet. Einen solchen zu finden ist leider sehr schwierig. Nicht für mich! Erwähnte ich schon, dass ich einen hervorragenden Hausarzt habe? ;-) Das Rezept hat er mir problemlos ausgestellt und nun bin ich offiziell ein Armour-Schlucker.

 

Es bleibt aber weiter spannend, denn Cortisol und die Umstellung auf Armour haben meine Schilddrüsenwerte gehörig durcheinander gewirbelt. Plötzlich ist mein TSH von 0,05 auf 2,19 geklettert. Für Hashimoto zu hoch! FT4 ist bei 0%, FT3 nur noch bei 31%. Ich werde also in den nächsten Wochen die Hormondosierung nach oben verändern müssen. Außerdem klettert mein Gewicht in ungewohnte Höhen. Innerhalb der letzten 5 Wochen habe ich satte 5 kg auf nunmehr 67,5kg zugelegt. Das ist schon ein etwas angenehmeres Körpergefühl als zuvor. Der avisierte Weihnachtsbraten wird mich bestimmt den 70kg nahe bringen.
 

Nach dem Cortisol-Start bekam ich übrigens im September einen grippalen Infekt mit hohem Fieber. Das war der erste seiner Art seit 7 Jahren! Endlich konzentriert sich mein Immunsystem wieder auf seine Kernkompetenz und macht dabei sogar einen ganz hervorragenden Job. Innerhalb von nur 5 Tagen war alles überstanden. 

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Update Mai 2007: Geht doch!
 

Seit Dezember 2006 bin ich bei Dr. Liane Hammerla in Behandlung. Ich habe sie aufgesucht, da sie eine Ausbildung bei Dr. Thierry Hertoghe gemacht hat und ich mit meinem „hervorragenden“ Endokrinologen hinsichtlich der Nebennierenschwäche ja nicht wirklich weitergekommen bin. Die Behandlung ist mit meinem Hausarzt abgesprochen.
 

Es ist immer wieder ein Erlebnis, kompetenten Medizinern gegenüber zu sitzen, die sich Zeit nehmen, zuhören können und statt Befunddaten auf dem Bildschirm zu studieren, auch mal einen Blick auf den Patienten werfen. Auf einmal sind dann Laborwerte und Normbereiche das, was sie eigentlich sein sollen: Ein Hilfsmittel zur Diagnosefindung! Im Zentrum steht das Befinden des Patienten. So sollte es immer sein und wie man aus gewöhnlich gut informierten Kreisen hört, sollen die Ärzte zu Zeiten als es die moderne Labormedizin noch nicht gab, ähnlich vorgegangen sein.
 

Nach diversen Untersuchungen stellte sich heraus, dass noch einige Nahrungsmittelintoleranzen (Pseudoallergien) vorliegen. Hier lag der Endokrinologe mit seiner Vermutung einer psychosomatischen Störung geringfügig daneben. Im Gegensatz zur Nahrungsmittelallergie ist hier das Immunsystem nicht beteiligt. Die Nahrungsmittelintoleranz ist eine negative Reaktion des Körpers auf ein oder mehrere Nahrungsmittel bzw. Zusatzstoffe. Die Symptome ähneln denen einer Nahrungsmittelallergie, sie treten jedoch im Gegensatz zur Allergie oft mit einer erheblichen Zeitverzögerung von bis zu 72 Std. nach Verzehr des kritischen Nahrungsmittels auf. Das macht es natürlich viel schwerer, die auslösenden Nahrumgsmittel als solche zu demaskieren. Das herauszufinden ist ein echtes Geduldsspiel ... also genau die richtige Krankheit für mich ;-) Ich gehe ja nun schon ins achte Jahr und habe inzwischen eine Engelsgeduld mit meinem Luxuskörper. Bei mir besteht z.B. eine heftige Reaktion auf alle Milchprodukte, wobei es sich hierbei nicht um die bekannte Lactoseintoleranz handelt, bei der nur Milchzucker gemieden werden muss. Nun habe ich bis auf weiteres alle Milchprodukte aus dem Speiseplan verbannt und es geht mir seit dieser Maßnahme auch gleich viel besser. Trotzdem werde ich um das Führen eines Ernährungstagebuchs nicht herum kommen, denn es bestehen wohl noch weitere Unverträglichkeiten.
 

Hormontechnisch fühle ich mich momentan einfach gut eingestellt. Die Dosierung habe ich weitgehend von meinem Befinden abhängig gemacht. Die komplette Umstellung von L-Thyroxin auf Armour funktioniert bei mir nicht. Also wird kombiniert. Nach neuesten Untersuchungen soll eine Thyroxineinnahme vor dem Schlafen vom Körper besser aufgenommen werden. Daher nehme ich jetzt auch abends noch eine Minidosis 12,5µg L-Thyroxin. Seitdem schlafe ich wesentlich besser. Die weiteren Hormongaben verteile ich über den Tag. Morgens 12,5µg L-Thyroxin + ½ Grain Armour und mittags nochmal ½ Grain Armour. Die Hydrocortison-Dosis konnte ich inzwischen bereits von 30 auf 17,5 mg reduzieren. Offensichtlich erholen sich meine Nebennieren langsam aber beständig. Die Behandlung der Nebennierenschwäche hat jedenfalls den Durchbruch gebracht. In diesem Jahr musste ich meinen Arbeitgeber bisher nicht mit Krankmeldungen ärgern. Es geht aufwärts!

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Update Februar 2008: Gut versichert!

Nach mehreren Anfragen in den letzten Wochen gibts nun endlich die neuesten Gesundheitsnews in Stichpunkten ;-)
 

SD-Hormonsubstitution: Weiterhin sehr gut! An der Dosierung habe ich nichts verändert; also morgens 12,5 µg LT + 1/2 Grain Armour; Mittags 1/2 Grain Armour; abends 12,5µg LT. Aktuelle Blutwerte habe ich nicht. Die letzte BE ist schon ein Jahr her. Ich dosiere momentan also ausschließlich nach Befinden.
 

Hydrocortison: 7,5 - 5 - 0 .... momentan versuche ich die Reduzierung auf 5 - 5 - 0. Im Laufe des Jahres müsste ich eigentlich ganz ohne HC auskommen. Die Nebennieren erholen sich also weiter.
 

Nahrungsmittelintoleranzen: Das ist immer noch die große Baustelle. Ich werde es wohl nicht vermeiden können, hier nochmals ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Die Demaskierung der entsprechenden Lebensmittel gestaltet sich schwierig.
 

PKV: Ich war wirklich gut versichert. Mittlerweile übersteigen die Verfahrenskosten sowie Kosten für Gutachten, Verdienstausfälle etc. den Streitwert um ein Vielfaches. Ob das Verfahren in diesem Jahrzehnt noch abgeschlossen wird, steht in den Sternen. Berücksichtigt man meine durchschnittliche Lebenserwartung, könnte ich noch weitere 40 Jahre durchhalten. Bei durchschnittlich 2 Gutachten pro Jahr könnten also noch weitere 20 Gutachter abkassieren und auch die beteiligten Anwälte gingen nicht leer aus. Vielleicht einigt man sich dann letztendlich auf die teilweise Übernahme der Beerdigungskosten. Ein Hoch auf unser Gesundheitssystem!
 

Fazit: Der Aufwärtstrend ist intakt. Gewichtsmäßig sind weitere 6 kg dazu gekommen. Somit jetzt 14kg seit 2004. So fühlt man sich schon wohler. Mein Vollzeit-Job macht wieder Spaß und krankheitsbedingte Ausfälle gab es im letzten Jahr an keinem einzigen Tag mehr.

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Update Oktober 2008

SD-Hormonsubstitution: Morgens 1/2 Grain Armour + 25µg L-Thyroxin; mittags 1/2 Grain Armour. Die Werte am 22.10.08: TSH 0,78; FT3 68%; FT4 10%. In letzter Zeit werde ich schneller müde und bin auch sonst etwas schlapp. Nach den Werten werde ich es mit einer Erhöhung des T4-Präparates versuchen.
 

Hydrocortison: 2,5-2,5-0: Eigentlich wollte ich bis zum Jahresende auf Null sein, das wird aber voraussichtlich nicht gelingen. Die Nahrungsmittelunverträglichkeiten machen mir immer noch zu schaffen.


 

Nahrungsmittelintoleranzen: Nachdem die Milchabstinenz signifikante Verbesserungen gebracht hat werde ich in den nächsten Wochen eine Umstellung auf glutenfreie Kost versuchen. Zeitweise machen mir die Nahrungsmittelintoleranzen noch große Schwierigkeiten und ich vermute, dass das Gluten dahinter steckt. Entsprechende Antikörpertests bleiben zwar ständig ohne Befund und auch die Biopsie brachte keine positiven Ergebnisse, trotzdem traue ich dem Braten nicht. Allerdings waren Getreide und Milch im IgG4-Test auffällig. In diesem Zusammenhang ist das Buch von Dr. Axel Bolland wirklich sehr lesenswert. 

 

PKV: Das neunte Gutachten ist angesagt. Fertigstellung voraussichtlich Ende November. Danach ist aber auch erstmal Weihnachtspause, denn in diesem Jahr haben wir bereits 2 Gutachten geschafft. Ärzte, Anwälte und Juristen brauchen dringend eine schöpferische Pause. Der Schwachsinn geht dann in 2009 weiter und bis auf meine Wenigkeit verdienen alle Beteiligten hervorragend. Ein Ende ist nicht absehbar.

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Update November 2009: Die PKV schlägt zu

Hier ist nun das seit einigen Wochen angekündigte Update zum Erfahrungsbericht:
 

SD-Hormonsubstitution: Morgens 50µg L-Thyroxin; mittags 1 Grain Armour. Die nächste Blutuntersuchung folgt am 13.11.2009. Ich werde die Ergebnisse dann hier nachreichen. Mit der gegenüber dem Vorjahr etwas erhöhten Dosierung fühle ich mich hormonell gut eingestellt.
 

Nebennieren: Alles im grünen Bereich. Seit Januar 2009 nehme ich kein Hydrocortison mehr.
 

Nahrungsmittelintoleranzen: Meine große Baustelle. Immer noch! Es gibt offenbar immer noch einige Nahrungsmittel, die ich nicht richtig vertrage. Leider sind die Reaktionen stark zeitverzögert, so dass eine Identifizierung schwierig ist. Am besten geht es mir, wenn ich auf industriell gefertigte Nahrungsmittel komplett verzichte und frisch koche. Leider geht das nicht immer und ab und zu muss auch mal gesündigt werden (Stichwort: Schokolade).
 

Ganz neu: Seit drei Wochen hat sich eine weitere Autoimmunerkrankung gemeldet, damit meine Hashimoto-Thyreoiditis nicht an Vereinsamung leidet. Alopezia areata verursacht zum Glück nur optische Einschränkungen. Damit kann ich gut leben. Als Mann bleibt immer noch die Glatze als Endlösung.
 

Private Krankenversicherung: Das neunte Gutachten ist fertiggestellt und jetzt gibt es im ersten Verfahren (Behandlungskosten) ein Urteil des LG Krefeld. Die zuständige Richterin ist leider fast vollständig dem Gutachten gefolgt und hat mich zu einer Zahlung von 5.576,23 Euro an die heissgeliebte PKV verurteilt. Es handelt sich dabei um Rechnungen für Behandlung und Medikamente, die in 2004 erstattet wurden und die ich nun, aufgrund angeblich fehlender medizinischer Notwendigkeit, zurückzahlen muss. Die PKV hat laut Urteil einen Anspruch auf Rückerstattung dieses Betrages aus Bereicherungsrecht - selbstverständlich nebst Zinsen in Höhe von 5 Prozentpunkten über dem Basiszinssatz seit dem 30.04.2005. Es gibt zwar die Möglichkeit der Berufung beim OLG Düsseldorf, jedoch werde ich hierauf verzichten, da die PKV ohnehin am längeren Hebel sitzt. Auf aussichtslose Kämpfe habe ich keine Lust mehr.Im zweiten, noch laufenden Verfahren geht es um die Rückforderung des im Jahr 2004 gezahlten Krankengeldes in Höhe von ca. 6.500 Euro. Leider habe ich auch hier einen miserablen Gutachter erwischt, der die Arbeitsunfähigkeit von August bis Oktober 2004 anzweifelt. Wenn das Gericht auch hier dem Gutachten folgt, werden weitere Zahlungen fällig. Eventuell gibt es auch in diesem Verfahren in Kürze ein Urteil. Das ist insgesamt nicht erfreulich und extrem teuer. Andererseits freue ich mich, dass ich Gutachter, Gericht und Anwälte finanziell etwas unterstützen konnte. Insbesondere die PKV kann, wegen der ausufernden Kosten im Gesundheitssystem, jeden Cent gebrauchen. Es gab und gibt immer wieder Anfragen, um welche Krankenversicherung es sich handelt. So lange das Verfahren läuft, werde ich mich dazu selbstverständlich nicht äußern. Aber: Jedes Verfahren endet einmal. 

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Update September 2011: Hefe

Nach einigen kinesiologischen Untersuchungen kristallisieren sich nun erste Problembereiche heraus. Hier ist insbesondere die Hefe zu nennen, die mir scheinbar erhebliche Probleme bereitet. Gezieltes Weglassen bringt hier schon eine deutliche Verbesserung. Die heftigen morgendlichen Bauschmerzen sind jedenfalls verschwunden. Weiteres zu diesem Problembereich in Kürze.
 
Für alle Freunde des "Schmetterling-Organs": Die Hormoneinstellung fühlt sich weiterhin gut an, was auch mit den Blutwerten korrespondiert. Ich werde also auch weiterhin bei einer Dosierung von 50µg L-Thyroxin und 1 Grain Armour Thyroid bleiben.

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Update August 2012: Spannender Ausflug in die Neuropsychologie
 

Es gibt aktuell vermehrt eMail-Anfragen zu einem weiteren Update meines Erfahrungsberichtes. Da inzwischen bereits wieder ein Jahr vergangen ist, komme ich diesen Wünschen gerne nach.
 

Thema Schilddrüse: Keine Veränderung, allerdings habe ich versuchsweise das Armour abgesetzt und nehme jetzt 100µg L-Thyroxin. Der Bluttest erfolgt Ende August. Gefühlt dürfte sich aber alles im Normbereich bewegen. Typische SD-Symptome habe ich nicht.
 

Unverträglichkeiten: Durch die kinesiologischen Tests wurden einige Problembereiche klarer. Das betrifft insbesondere die Hefeunverträglichkeit. Weiterhin machen auch Fructose und Milchprodukte ab und zu Probleme. Insgesamt ist das aber stark abhängig von der Gesamtkonstitution und der Stressbelastung. In stabilen Phasen kann ich fast alle Nahrungsmittel (bis auf Hefe) konsumieren.

Was ist also zu tun, um die Gesamtkonstitution zu verbessern und die persönliche Stressempfindlichkeit zu reduzieren? In welchen Situationen treten körperliche Symptome besonders häufig auf? Gibt es belastende Verhaltensmuster? Diese Fragen sowie diverse Erkrankungen als Kind führten mich zum Thema "Hochsensibilität", also in den Bereich der Neuropsychologie. Bahnbrechende Untersuchungen zu diesem Thema führte 1997 die amerikanische Psychologin Elaine N. Aron durch. Demnach ist die Hochsensibilität ein Phänomen, bei dem Betroffene besonders intensiv auf Reize reagieren, diese stärker wahrnehmen und auch längere Zeit benötigen, um diese zu verarbeiten. Diese ausgeprägte Empfindsamkeit kann sich körperlich, seelisch und geistig auswirken. Hochsensibilität ist keine Krankheit sondern eine genetische Disposition, die sich auch sehr positiv auswirken kann. Überlagert werden die positiven Aspekte jedoch häufig von den belastenden Faktoren. Diese sind z.B.

- Gefühl der Überforderung

- Überreizung, Schwächegefühl

- Neigung zu Überreaktion

- Reizüberflutung führt zum Rückzug oder zum "Ausrasten"

- erhöhte Empfindlichkeit, z.B. bei Kälte, Hitze, Schmerzen, Licht, Lärm usw.

- Tendenz, die eigenen Bedürfnisse nicht richtig wahrzunehmen

- Neigung, sich anzupassen und die eigenen Bedürfnisse zurückzustellen

- Persönliche Stressgrenze wird wegen Anpassungsdruck an "Normalsensible" oft überschritten

- oftmals fehlendes Gefühl für die eigene Belastbarkeit

- ausgeprägtes Bedürfnis nach Ruhe und Rückzug, das aber oft ignoriert wird

- Das Setzen von Grenzen wird als schwierig empfunden

- Reduziertes "Körpergefühl", der eigene Körper wird eher als Belastung empfunden
- Oft verbunden mit typischen Stresserkrankungen wie z.B. Burn-Out. Allergien und Unverträglichkeiten kommen ebenfalls häufig vor

Die Erkenntnisse zur Hochsensibilität sind für mich noch relativ neu. Dennoch sehe ich für mich Verbindungen zum bisherigen Krankheitsverlauf und die Beschäftigung mit diesem Phänomen sorgte schon für diverse Aha-Effekte. Die nächsten Schritte werden nun sein, zu klären, was ich verändern kann bzw. muss und was nicht zu ändern ist. Neben den Themenbereichen "Hashimoto-Thyreoiditis" und "Nebennierenschwäche" gibt es dann in den nächsten Wochen noch ausführlichere Info zur Hochsensitivität.

Interessante Links vorab sind z.B.:

 http://www.hochsensibilitaet.ch

 http://sensibel-beraten.de/

 http://www.wdr3.de/lebenszeichen/details/01.04.2012-08.30-zart-besaitet-last-oder-gabe.html

http://www.youtube.com/watch?v=W80oIQUdfqw&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=Kx2Bo7cFhQ8&feature=fvwrel